新京报讯（记者王卡拉）在世界神经纤维瘤病关爱日到来之际，以“无‘纤’生命，恰逢此刻”为主题的公益科普活动在京举行。活动聚焦1型神经纤维瘤病（NF1）成人患者群体，汇聚权威专家、企业代表、患者及媒体等多方参与，通过科普活动、主题展览与深度对话，呈现NF1成人患者在疾病、生活与社会融入中的多重挑战，以及亟待满足的治疗需求，呼吁推动创新疗法可及，助力患者重拾信心，回归社会。

本次活动特别打造主题患者故事展，以照片记录、诗歌创作、物品展示三大形式，呈现NF1成人患者真实的生活切片与内心独白，用多元载体诠释“无‘纤’生命力”，让公众看见NF1成人患者的困境、坚守与对无“纤”未来的渴望。

NF1是一种罕见的进展性、遗传性疾病，续父开了续女包小说txt多在儿童期确诊，病程可持续至成年，可累及神经、皮肤、骨骼等多系统。约50%的患者会伴发丛状神经纤维瘤（PN），持续生长可引发疼痛、外形畸形、运动功能障碍等致残症状，甚至存在恶变风险，严重影响患者生活质量。过往，我国NF1诊疗长期存在治疗断层的现象，尽管儿童患者已获益于创新靶向药物，但成人患者仍面临无药可用的困境。有限的治疗手段难以控制病情，反复就医与疾病持续进展，进一步加重患者身心压力与经济负担，致使许多人治疗信心受挫，甚至放弃规范干预。

随着临床诊疗探索与医学科研的不断突破，长期以来NF1患者的困境迎来转变。目前已有可用于成人患者人群的靶向治疗方案，也让我国NF1诊疗真正迈入从儿童到成人全生命周期规范管理的全新阶段。

编辑 王鹿

校对 刘军

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